Célébration de la Journée lavande mondiale de sensibilisation à l’épilepsie

JENN OCAMPO KING : Ici Jenn Ocampo King. Le 26 mars, c’est la Journée lavande, une initiative communautaire internationale pour sensibiliser les gens à l’épilepsie. Aujourd’hui, j’ai le plaisir d’accueillir Maida Sosa Velazquez, directrice des communications à Valeurs Mobilières TD. Dans ce balado, on va parler de son parcours pour réapprendre à se faire confiance après son diagnostic d’épilepsie et du rôle que des femmes fortes ont joué dans sa vie. Maida, merci beaucoup d’être là aujourd’hui. Avant de commencer, parle-nous de ton parcours à la TD.

MAIDA SOSA-VELAZQUEZ : Avec plaisir. Merci beaucoup, Jenn, de m’avoir invitée. Je suis très heureuse de raconter mon histoire. Pour ce qui est de mon parcours à la TD, j’y travaille depuis près de quatre ans. J’ai commencé à Gestion de Placements TD à titre d’analyste, Communications, puis je suis passée à mon poste actuel de directrice des communications à Valeurs Mobilières TD. J’ai eu beaucoup à apprendre, j’ai fait beaucoup de belles rencontres avec des gens fantastiques et j’ai eu l’occasion de mettre à profit beaucoup de compétences.

JENN OCAMPO KING : Excellent. Allons-y. La Journée lavande, la journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie, aura lieu le 26 mars. Pourquoi est-ce que cette journée est si importante pour toi?

MAIDA SOSA-VELAZQUEZ : L’épilepsie a toujours occupé une place centrale dans ma vie. Je suis moi-même épileptique. J’avais 18 ans quand on m’a diagnostiquée. J’ai 33 ans maintenant. J’ai donc embarqué dans un long parcours. L’épilepsie représente beaucoup de choses différentes pour moi. Mais quand j’ai fait ma première crise tonico-clonique – j’aime bien éduquer les gens sur l’épilepsie parce que moi aussi, j’ai dû apprendre au fur et à mesure. En fait, le cerveau communique avec le corps par l’intermédiaire des neurones. Quand l’activité des neurones se dérègle dans une zone du cerveau, cela provoque une crise. C’est presque comme si tout votre corps s’arrêtait, selon le type de crise. La première fois, j’avais seulement 18 ans et c’est arrivé dans ma salle de bain. J’ai eu une aura de cinq secondes. J’ai eu cinq secondes pour comprendre ce qui se passait. J’ai appelé ma sœur, puis j’ai perdu connaissance. Quand je suis revenue à moi, il y avait des ambulanciers dans ma cuisine et je ne comprenais pas ce qu’ils faisaient là. Ensuite, j’ai suivi un long parcours : j’ai été diagnostiquée, j’ai essayé de comprendre ce qui se passait, j’ai pris des médicaments qui n’ont pas fonctionné, j’ai arrêté de les prendre, puis je n’ai pas eu de crise pendant une dizaine d’années jusqu’à la dernière, vers l’âge de 30 ans. Ça n’a pas été de tout repos. J’ai dû passer par tout un apprentissage sur l’épilepsie, pour être honnête. Avant mon diagnostic, j’avais seulement entendu parler de l’épilepsie dans... J’avais surtout entendu des blagues, en fait. Des allusions sous forme d’hyperboles. Sans me viser personnellement, les gens faisaient des blagues du genre « arrête de paniquer, tu vas nous faire une crise ». Et maintenant, je suis beaucoup plus sensible à ce que les gens disent. C’est encore très stigmatisé, très mystérieux, et il reste encore beaucoup à découvrir. Mais je crois que la journée de l’épilepsie vise surtout à sensibiliser les gens. C’est important, parce qu’il y a peut-être quelqu’un dans votre vie ou dans votre entourage direct qui en souffre, et c’est parfois très débilitant. Rien que dans ma famille, on est quatre ou cinq à en souffrir. C’est important d’expliquer ce que c’est et de faire passer le message pour que les gens comprennent ce qu’ils disent quand ils parlent d’épilepsie, comment aider quelqu’un qui fait une crise, et comment aller de l’avant pour vivre une vie aussi normale que possible.

JENN OCAMPO KING : Merci de ton témoignage. Je n’imagine pas à quel point ton parcours a dû être effrayant et éprouvant. Comment as-tu appris à passer au travers?

MAIDA SOSA-VELAZQUEZ : Je dirais que... Je suis encore en train d’apprendre. Ce n’est sans doute pas quelque chose que j’arriverais un jour à maîtriser à 100%, parce que le corps est un système si complexe. Avec ce diagnostic, j’ai appris que si quelque chose ne marche pas dans notre corps, cette enveloppe que l’on habite, il n’y a nulle part où se cacher, aucune échappatoire. On s’endort avec, on se réveille avec, on passe toute la journée avec. Alors oui, c’était très difficile. La peur a pris une place énorme dans ma vie. La peur et l’anxiété. Quand les gens parlent de handicaps, l’anxiété fait partie de ces maux invisibles. On peut côtoyer quelqu’un qui souffre d’une anxiété terrible, mais ça ne se voit pas. Parfois, personne ne s’en aperçoit. Et ma crainte à moi, celle de perdre le contrôle de mon corps, a eu plus de répercussions dans ma vie que les crises proprement dites, parce que j’ai complètement oublié comment me faire confiance. Au début, les médecins m’ont dit : Les escaliers roulants, c’est dangereux. Faites attention en traversant la rue, si jamais vous vous effondrez. Évidemment, voyager seule, prendre des bains, utiliser la cuisinière... j’ai dû apprendre à reconquérir lentement toutes ces choses simples. Une cuisinière, c’est juste un objet du quotidien. Mais pour moi, c’était un obstacle à surmonter. Comme si j’étais une bombe à retardement. S’il y a un problème, qu’est-ce qui va arriver? Et puis on se pose des questions terrifiantes comme, et si je suis seule quand ça arrive? Ou encore plus terrifiant, et si je suis en public et que j’ai une crise? On ne se sent en sécurité nulle part. J’ai dû me forger cette sécurité et me forcer à me mettre dans des situations angoissantes pour réapprendre à me faire confiance. J’ai donc voyagé seule. Je suis sortie le midi pour prendre mes repas. Pendant mes pauses du dîner à la Tour TD près de la gare Union, j’allais dans le centre commercial souterrain et je prenais tous les escaliers mécaniques du Centre Eaton, juste pour me dire que tout allait bien. Fais-toi confiance, ça va bien se passer. Chaque fois que j’avais l’occasion d’affronter ces petites peurs, je sautais dessus parce que je savais que j’en avais besoin pour aller de l’avant, ou alors j’aurais peur toute ma vie.

JENN OCAMPO KING : Je me reconnais complètement dans ce que tu dis. J’ai eu un souci de santé inquiétant récemment, et il y a cette peur que ça se reproduise, et de ce qui va se passer ensuite. Il faut acquérir de la résilience. C’est incroyable d’entendre tout ce que tu as fait. Le 8 mars marque la Journée internationale de la femme. Quels conseils donnerais-tu aux femmes aux prises avec des difficultés? Et quel rôle d’autres femmes ont-elles joué dans ta vie et ton parcours?

MAIDA SOSA-VELAZQUEZ : Je dirais que c’est important de se soutenir et de s’élever mutuellement. Les femmes m’ont apporté beaucoup de soutien tout au long de ma vie. Je suis entourée de femmes fortes. Tant de femmes qui m’ont poussée à avancer et qui m’ont aidée à me relever. Des femmes qui ont écouté mon histoire et qui m’ont raconté la leur. J’ai tissé des liens avec des femmes. C’est vraiment extraordinaire de construire ces relations. Le seul conseil que je donnerais à une autre femme, c’est de trouver la voix qui est vraiment la sienne, même si ça demande beaucoup d’efforts, parce que la vie est courte. Et souvent, on nous enseigne que ce qui compte pour nous, ce n’est qu’un grain de sable, une goutte d’eau dans l’océan. Mais ce qui est important pour vous et dans votre vie peut aussi être extrêmement important pour quelqu’un d’autre. Le problème, c’est qu’en tant que femmes, on a peut-être intégré cette idée que le fait de trop partager, l’émotivité et la vulnérabilité ne sont pas des signes de force. Mais c’est faux. Ces qualités sont très importantes non seulement pour développer une bonne estime de soi, pour comprendre sa valeur, mais aussi pour la faire ressortir chez les autres, car on peut lutter seule ou lutter à plusieurs. Et quand on lutte ensemble, peut-être qu’on arrive, avec un peu de chance, à alléger aussi un peu le fardeau des autres. Je pense qu’en tant que femmes, c’est important de partager nos réussites, nos difficultés, de se soutenir et d’offrir une main tendue au travail, à la maison, le temps d’un café, parce que l’on a bien plus en commun qu’on ne peut se l’imaginer.

JENN OCAMPO KING : Wow. Merci beaucoup d’avoir partagé ton histoire hors du commun. Tu es d’une force et d’une résilience extraordinaires. Tu as inspiré tout le monde aujourd’hui.

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